Szia Szilvi! Valóban nem kaptam meg az üzeneteidet. Ha rákattintasz a névre, feladja az e-mail cÍmet. Várom, hogy írj, mert biztos lenne mit megbeszélnünk. Próbáld újra! Szia: Csilla
Cím: 3
Írta: Nóra
Feladva:2005-05-17 13:00:00
Sorszám: #212
Szia Szilvi! Mi azért maradtunk a francia kórház mellett, mert jelenleg Fr.országban élünk, és azért pont a toulousei mellett, mert ott dolgozik az egyik francia szájpad specialista (a kórház az egyik hasadékközpont Fr. országban). Átböngésztünk egy halom francia honlapot, hogy mit írnak róla és azt találtuk, hogy mindenki nagyon elégett vele...így maradtunk mi is Nála és egy pillanatra sem kellett benne csalódnunk. Szerintem, ha otthon lennénk, akkor most mi is Münsterbe készülnénk, mert az már egy "bejáratott" útnak tűnik. Nem tudom, hogy mennyibe került a műtét, mert az itteni "TB" ill. a külön biztosításunk mindent fedez és a részletes számlát csak a hónap végén kapjuk meg. Ha érdekel, akkor majd megírom a pontos árakat (egy árat tudok, 100 Eu volt a specialista műtétre vonatkozó tiszteletdíja). Ide megszervezni egy műtétet otthonról szerintem nem nagyon lehet, mert egyrészt beszélni kell franciául (semmilyen más nyelven itt nem lehet boldogulni), másrészt a műtét előtt is számos vizsgálatra kellett vinnünk a lányunkat ill. az utógondozása kéthavonta történik. A magyar viszonyokat annyira nem ismerem, mert mi csak a Budai Gyerekkórházban jártunk. Bár jó helynek tűnt, örülök, hogy nem ott műtötték, mert nem ez a profiljuk. Mivel szabad orvosválasztás van otthon is, így nyugodtan viheted bárhová a kislányodat. Én úgy látom a többiek beszámolója alapján, hogy a pécsi hasadékközpont a legszínvonalasabb otthon, de ezt majd elmondják a többiek. Minden jót kívánok Nektek! Üdvözlettel: Nóra
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2005-05-15 19:17:00
Sorszám: #211
Szia Nóra! Annyit szeretnék kérdezni tőled, hogy tík milyen szempont alapján választottátok a kinti kórházat? Hogyan történik egy külföldi kórház felkérése a műtétre? Lehet-e támogatást kérni és kapni rá? Kislányomnak Eszterkének is csak lágyszájpadhasadéka van. Most 5 hónapos, már próbálkozunk a kanállal. Szépen eszik így is. Ismeretlenül is örülök annak, hogy tík már túlvagytok a műtéten, és jól vagytok!
Mindenkitől kérdezném: itthon Magyarországon melyik a legjobb kórház ahol műtenek hasadékos gyermekeket? Kinek mi a tapasztalata a magyar helyzetről? Nekünk kb.2 hónap múlva lesz az alváslabor, s annak alapján fogják megmondani, hogy mikor műtik. Az ajakkorrekciót a Madarászban végezték. Kérdés még: muszáj annál a kórháznál maradni, ahol a korrekciót végezték, vagy önkényesen elmehetünk máshova, ha más kórházat jobbnak vélnénk?
Csillának!: Valamit nagyon elronthattam, mert már 3 üzenetet írtam neked, és az a gyanúm nem ment át. Megváltozott volna a címed, vagy én tudom rosszul? Kérlek, ha van időd írj, hogy hogy vagytok! Köszönöm! Köszönöm mindenkinek előre is a segítséget! Sziasztok: Szilvi
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2005-05-12 13:48:00
Sorszám: #210
Szia Nóra! Örülök hogy minden rendben ment. Andrisnak is tettek a fülébe tubust, de a fürdésnél nem tűrte meg a füldugót, így mindig vigyázzunk hogy ne menjen bele víz. A kórházi ellátást tekintve én is csak remélem hogy Magyarországon valaha is eljutunk a nyugat-európai szintre, de ahogy a dolgok állnak, talán majd az unokáink. Mi is néztünk nagyokat Németországban. sziasztok Weda
Cím: 3
Írta: Nóra
Feladva:2005-05-11 14:46:00
Sorszám: #209
Sziasztok! Vasárnap megjöttünk a toulouse-i kórházból, zárták a lányom hasadékát és minden a legnagyobb rendben ment. Bár a kanalas etetése valódi rémálom volt, valószínűleg hagyott benne némi nyomot, mert még most is gyanakodva figyeli, hogy mi van a kanálon és duplán örül a cumisüvegnek, ha megpillantja. A kórház, a személyzet, az ellátás minden tökéletes volt, bevallom sokszor csak tátottuk a szánkat, hogy így is lehet egy kórházat működtetni. Hasonló jókat kívánok mindenkinek. Két hónap múlva kell visszamennünk, akkor nézik meg, hogy a fülébe tett tubus, hogyan működik és további két hónap múlva, ha kell nagyobbra cserélik, ha nem akkor csak kicserélik. Természetesen csak a szappanos vizet kerülnie kell, de mehet medencébe és tengervízbe is. A fürdéshez, hajmosáshoz speciális füldugót kell használnia. 4 hónap múlva lesz az első komoly hallásvizsgálata. Azt javasolták, hogy még legalább 4 hónapig maradjon a cumisüveg használatban, hogy megerősödjenek az izmai és ami a legfontosabb garantálták, hogy semmilyen maradandó elváltozást nem fogunk tapasztalni a hangképzésében...ezt persze majd meglátjuk. Köszönöm mindenkinek a segítségét és bíztatását és Én is arra tudok bíztatni mindenkit, hogy igenis keresse meg a legjobb helyet a gyermeke számára, ha otthon nincs ilyen, akkor külföldön. Sziasztok, Nóra
Cím: 3
Írta: Mákosné Csilla
Feladva:2005-05-08 20:11:00
Sorszám: #208
Kedves Tímea! A münsteri dolgokról a jövőhéten lesz egy letölthető információs oldal. Ezt az Eszterék és a mi tapasztalataink alapján állítottuk össze. Ebből tud mindenki tájékozódni az alap dolgokkal kapcsolatosan. A többi dolgokat illetően is tudok választ adni a jövőhéten. Ha továbbiakban van kérdés, ahogy Eszter is írta, kérdezzetek nyugodtan!
Eszter! Elkutyultam a telefongombokat megint, éppen kórházban voltunk és jött a doki, de hívlak! A többit majd akkor.
Üdv: Csilla
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-05-07 21:04:00
Sorszám: #207
Szia Eszter!
Remélem tudsz válaszolni egy pár kérdésemre,ha nem tartalak fel. Mi ,ha minden jól megy június 7-én megyünk Muensterbe.Kérlek írd meg mi az amit szerinted feltétlenül tudnunk kell,gondolok pl olyasmire,mint pizsama,türcsi,a gyereknek vigyek e vagy adnak vagy pl ágynemű kell e a szülő házba a felnőtteknek.Aztán milyen ételt adnak a gyereknek a műtét után elég az ,ha egyáltalán adnak vagy nem jó ízű?Szoktak ott a nővéreknek pénzt adni?Milyenek a körülmények?Mindent ami eszedbe jut és van időd leírni légyszi tedd meg,praktikus tanácsokat is ami Nektek bejött.Előre is köszi Timi
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-05-05 13:31:00
Sorszám: #206
Szia Emese,
Nagyon szívesen!
Ha van esetleg még valakinek kérdése Münsterrel kapcsolatban privátban is írhattok: eszter@inverse.hu
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-05-04 21:43:00
Sorszám: #205
Kedves Eszter!
Köszönöm a kérdéseimre a válaszokat, ha még eszembe jut valami kérdezek. jÓ tudni mire készüljek!
Szia Emese
Cím: 3
Írta: Hatvani Tímea
Feladva:2005-05-02 07:58:00
Sorszám: #204
Sziasztok, a hétvégén tudtuk meg mi is a műtéti időpontot, július 14, és 12-én már kint kell lennünk. Kérem jelentkezzen az a család, akivel együtt megyünk, hogy meg tudjuk beszélni a részleteket. Köszönöm: Tímea
